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  • 出國看病

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    【厚樸案例】罕見病久治難愈,夫妻攜手赴美求醫

    2020-04-29作者:厚樸方舟瀏覽次數:0

    • 疾????????。?/b>多系統萎縮-小腦型
    • 就診醫院:麻省總醫院
    • 主治醫生:理療師Dr. A
    • 治療方案:

    治療效果:

    注:(為了符合廣告法保護和用戶的隱私,文中姓名年齡做保護處理)

    出國看病過程

     

    文字排版 / Dr Hopenoah

    來源:厚樸方舟(ID:hope-noah)

    01

    罕見病久治不愈 趕赴美國尋求生機

    劉先生(化名)的癥狀是從三年前開始的,起初只是走路不穩,上下臺階有些困難,他和家人并沒有在意,去醫院檢查后開始服用強的松治療。但服用一段時間后,病情不僅遲遲不見好轉,甚至身體狀況每況愈下,說話不清晰,連寫字執筆都不穩了。劉先生家人見狀又帶他去了當地某知名醫院尋求治療,結果經醫生多方會診后,診斷劉先生患有多系統萎縮[1]-小腦型,并給予劉先生丁苯肽進行治療。

    時間一天天過去,劉先生的病情非但不見好轉,還不斷加重,甚至已經無法自己上下樓,就連走路都開始頻繁跌倒,數次進家門時更是撞到了門框上。疾病帶來的不僅是生活上的不便,更是心理上的痛苦和煎熬。國內目前沒有有效治療措施的現狀讓劉太太感到絕望,而就在此時,劉太太的朋友向她提出通過厚樸方舟去國外治療試試的建議,使她重新燃起了希望。

    在了解了劉先生的病情后,厚樸方舟醫學顧問為其推薦并預約了全美排名前三的大型綜合醫院——麻省總醫院,該院不僅連續多年被《美國新聞和世界報道》(U.S. News & World Report)評為三大美國較佳醫院之一,也是一家在所有16項??婆琶芯@得名次的醫院。

    ▲麻省總醫院外觀,圖源:網絡

    [1]厚樸科普

    多系統萎縮(multiple system atrophy,MSA)是成年期發病、散發性的神經系統變性疾病,臨床表現為不同程度的自主神經功能障礙、對左旋多巴類藥物反應不良的帕金森綜合征、小腦性共濟失調和錐體束征等癥狀。由于在起病時累及這三個系統的先后不同,所以造成的臨床表現各不相同。但隨著疾病的發展,最終出現這三個系統全部損害的病理表現和臨床表現。國外流行病學調查顯示50歲以上人群中MSA的年發病率約為3/10萬,中國尚無完整的流行病學資料,病因不清。2018年5月11日,國家衛生健康委員會等5部門聯合制定了《第一批罕見病目錄》,多系統萎縮被收錄其中。

    02

    美國醫生詳細見診 表示仍有好轉希望

    抵達美國后,劉先生和太太在厚樸方舟美國分公司醫學服務總監周醫生的陪同下,來到了麻省總醫院。與國內人滿為患的醫院大廳不同,麻省總醫院安靜有序,大廳光潔明亮,在這樣環境里,劉先生和太太焦灼的心情不禁也舒緩了下來。

    為劉醫生見診的是麻省總醫院的神經科醫生,在對劉先生進行了詳細的問診后,對其進行了體格檢查。綜合問診及檢查結果來看,醫生表示劉先生確實患有多系統萎縮-小腦型,并解釋到,目前世界上尚未出現能夠治好這種疾病的方法,但經治療可控制癥狀并阻止其進一步惡化。劉太太表示無法治愈的情況之前已有了解,能經治療讓疾病可控,改善劉先生的生活質量已經很知足,同意在該院進行后續的治療。

    為了明確劉先生后續的治療方案,醫生建議行頭部核磁、血檢,以觀察患者的病情進展。之后醫生為劉先生開了Riluzole (力魯唑),并詳細說明了服用劑量和時間。另外,醫生還為劉先生預約了神經科物理治療作業治療師來改善其上肢和下肢的狀況。

    03

    詳細的治療方案 專業的康復中心

    麻省總醫院的知名理療師Dr. A對劉先生進行了見診,在了解劉先生的詳細病情后,為劉先生確定了詳細的理療方案。

    具體如下:

    1. 有氧運動。劉先生目前無法進行正常的活動,適當的有氧鍛煉對保持心肺、機體健康十分關鍵。具體運動內容為坐式腳踏車器材-中等阻力-2組5分鐘訓練。

    2. 身體平躺,屈腿至臀部,保持收腹的同時交替抬腳,睡前和起床前做2分鐘;

    3. 雙腳分開站立,約比肩窄,腳尖朝前,原地做腳尖站立的動作,如果感覺身體失去平衡,盡量不要用手去扶,而是用腳前進或后退一小步來恢復平衡,每次2分鐘左右;

    4. 雙腳并攏站立,閉眼,盡量保持平衡,每次2分鐘左右;

    5. 雙腳并攏站立,往前走一小步,站穩后再依次往右、后退、左重復,完成一個正方形,再逆時針重復一次,每天完成3組。

    方案制定完成后,Dr. A醫生對劉先生解釋到,由于劉先生的癥狀較輕,在MGH康復訓練中心治療即可,并強調在訓練時不要求快,而是要慢、穩,否則可能達不到訓練的效果。

    周醫生為其二人補充介紹到,除了MGH康復訓練中心,麻省總醫院還與全世界排名前列的波士頓Spaulding運動康復中心有著良好合作關系,很多世界頂級運動員也會去那里做運動姿態分析調整,以期獲得更好的成績,劉太太聽后表示對接下來的治療更加有了信心。

    在訓練了幾天后,物理治療師和作業治療師共同觀察了劉先生的訓練結果,并分別為其指導了后續在家練習的動作。

    物理治療師制定方案如下:

    1. 拉彈力繩。固定彈力繩后,雙手緩慢拉至腰側,重復10次,每天3組;

    2. 跪地、身體前伏,雙手伏地,分別做手臂前伸和后抬腿,各維持10秒左右,每天3組;

    3. 五子連珠游戲,要求只用一只手抓取不同顏色的小珠完成任務;

    4. 洗撲克牌、或打麻將等,以加強腦部的活動;

    5. 有氧運動,健身房內騎單車,以加強腦部恢復;

    6. 做基礎太極。

    作業治療師新加訓練方案:

    1. 站立后盯住目標同時轉動頭部;

    2. 踏臺階;

    3. 順、逆時針走正方形(重復之前的動作即可);

    4. 站立后閉眼保持平衡狀態(以鍛煉恢復平衡的反應);

    5. 跨越小障礙訓練(向前和兩側);

    6. 站立后拉彈力繩;

    7. 有氧運動,健身房騎單車。

    醫生建議劉先生和太太制定好每天的計劃并完成各項練習,劉太太表示一定會督促劉先生按時訓練,爭取早日恢復正常生活。

    04

    病情終好轉 踏上回國之旅

    在MGH康復訓練中心多日的訓練后,劉先生的病情得到了有效的控制,這讓夫婦二人都很高興。病情的穩定以及對家鄉的思念,讓劉先生格外渴望回國,在一次訓練完成后的見診中,醫生表示劉先生可以出院了!

    但同時,醫生強調道,雖然劉先生的病情已經得以穩定,但回家之后也仍需按每日的訓練計劃繼續鍛煉,并定期復診,這樣才能保證劉先生恢復正常生活。

    對于這場出國看病之行,劉先生表示,一開始并沒有抱有多大的希望,但是現在正在逐步穩定的病情讓劉先生感到不虛此行。劉先生表示自己一定會保持積極樂觀的心態,積極鍛煉。

    目前,距離劉先生回國已經過去一段時間了,經過厚樸方舟人員的隨訪發現,劉先生在鍛煉后已經逐漸恢復了正常的生活。期待下一次的隨訪,能得到更為振奮人心的消息。

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    • 幕內雅敏 教授

      厚樸方舟日本公司董事

      日本外科學會會長

      日本紅十字會總醫院院長

      世界權威肝膽胰專家

      擅長:肝膽疾病、肝膽胰移植

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