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    關愛“漸凍人”,國際遠程會診用愛解凍!

    【本文為疾病百科知識,僅供閱讀】發布時間:2020-04-21 09:08 來源:厚樸方舟海外醫療打印
    還記得冰桶挑戰嗎?

    2014年席卷全球的“冰桶挑戰”,讓當年眾多明星、“大佬”自潑冰水的各色形象通過社交媒體大面積傳播,“漸凍癥”(ALS)這個以往罕為人知的概念走入大家的視野,一時成為流行詞。

    關愛“漸凍人”,國際出國看病咨詢&吧用愛解凍!

    知名的物理學家史蒂芬.霍金教授曾在視頻中呼吁每個人都來支持ALS組織。他說:“我敦促人們能夠向ALS協會捐款,以清除這個可怕的疾病。”

    如今霍金已經離去,但是這種可怕的疾病仍然存在!目前,漸凍癥的全球患病率為5.2/10萬,據此估算中國患者約有6萬。該病病程進展迅速,患者三年死亡率為50%,五年死亡率為90%。盡管漸凍癥是一種無法病愈的疾病,但如果能在早期進行干預性治療,則可以改善患者的生活質量并大大延長生存期。

    美國在罕見病的診治、醫藥研發和臨床科研等方面一直處于世界領頭地位,而厚樸方舟作為一家多年深耕海外醫療行業的專業機構,更是對該疾病帶給患者及家屬的痛楚感同身受。在此疫情期間,我們希望把世界先進的醫療技能帶給需要的人,希望可以憑借我們在海外的本土資源和專業優勢,為漸凍癥患者群體的未來開辟新的希望。厚樸方舟特別發起“關愛漸凍人,國際出國看病咨詢&吧用愛解凍!”活動,來幫助國內有需求的患者,在較短時間內獲得有效、便捷的醫療診治服務。

    關愛“漸凍人”,國際出國看病咨詢&吧用愛解凍!

    參與形式:書面&意見

    參與費用:原價38000元,厚樸方舟特惠價 19800元

    報名方式:撥打400-086-8008

    咨&&詢流程:

    1、按照要求提交病歷資料;

    2、厚樸方舟專業醫學翻譯整理翻譯并提交醫院;

    3、醫院根據病歷匹配適合的醫生;

    4、醫生出具書面二診意見;

    5、厚樸方舟進行二診報告翻譯解讀;

    6、對于符合臨床試驗接收條件的患者,厚樸方舟將根據患者意愿協助實施,并跟進患者疾病管理。

    注:活動解釋權歸厚樸方舟所有。

    附:需提交的病歷資料清單

    ●神經科病歷,包括??漆t生的評估檢查、病史等記錄;

    ●核磁共振檢查(MRI);

    ●肌電圖(EMG);

    ●血常規、血生化、尿常規等實驗室檢查報告。

    關于麻省總醫院ALS臨床試驗研究平臺

    多年來,美國麻省總醫院一直走在國際ALS研究的前沿:

    ●1993年,醫學博士羅伯特·H·布朗領導的國際團隊發現了初個與ALS相關的基因;

    ●1995年,麻省總醫院是東北ALS(Neals)聯盟的創始成員之一,此后該聯盟已發展到全球130多個學術研究中心;

    如今,麻省總醫院的Healey-ALS中心不僅啟動了頭個適應性ALS臨床試驗平臺,將該框架推向了新的高度,并得到了FDA的反饋,對其中心臨床試驗的有效性予以肯定,通知該臨床試驗可繼續進行。由此,該臨床試驗面向全球患者,開始正式啟動。

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    Q:加入臨床試驗,會產生大概多少醫療費用?一般需要完善哪些檢查?

    A:有很多臨床試驗,加入的具體臨床試驗可知道具體費用?,F在的臨床試驗都是II 期,如果FDA 批準了, 藥物的費用自理。初診檢查時,一般需要血檢,心電圖等檢查, 國際患者初診的押金為25,000美元。

    Q:完善檢查后一般多久可以判斷是否符合入組標準?到真正加入臨床試驗需要多久?

    A:完善檢查后,符合標準的可以立刻加入臨床試驗,如果正在口服藥物等需要遵醫囑停藥,一般一個月后加入。

    Q:一般需要患者停留美國配合臨床試驗的周期是多久?

    A:根據不同的臨床試驗停留周期不同,有的需要每兩周來醫院復診一次,有的一個月復診一次。

    Q:目前臨床試驗的藥物治療形式一般為何?口服還是注射?

    A:都有 。

    Q:目前有哪些藥物已經被證實有效,包括干細胞移植和馬賽替尼嗎?

    A:臨床試驗不告訴藥物的具體名字, 有100多個公司申請臨床試驗,麻省總醫院Heyley中心選擇可能有效的用于臨床試驗,3/4的患者用藥,1/4患者用安慰劑,但是安慰劑組病人可以從新抽簽選入其他臨床試驗組。干細胞療法沒有在臨床試驗中。

    Q:是否有入組的必須條件,比如年齡或者其他限制條件?

    A:有,每個臨床試驗不一樣。

    Q:如果出國看病咨詢&吧初步評估后,暫時沒有適合的臨床研究怎么辦?

    A:患者的病歷信息會登記在醫院的平臺內,一旦有新的研究匹配適合,會再次通知患者。

    有需求的患者,可先通過出國看病咨詢&吧來評估自身情況是否合適入組參加臨床試驗。若您或您身邊的朋友有相關需求,也不妨把此消息轉給他/她,因為有時候一條信息,真的可以挽救一條生命。有關活動更多詳情,可撥打咨詢熱線400-086-8008詳細溝通。


    厚樸方舟成立于2012年,總部位于北京,建立了由全球權威醫學專家組成的美日名醫集團,初個擁有日本政府官方頒發的海外醫療資格的企業。如果您有海外就醫的需要,請撥打免費熱線400-086-8008進行咨詢!

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